Ce 23 février, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, une randonnée symbolique a eu lieu entre le rond-point RTS et la Place de la Nation. Organisée par l’association Taxawouma Assistance Handicap, cette marche a permis aux personnes handicapées et aux patients atteints de maladies rares de dénoncer un véritable abandon par les autorités sénégalaises.
Birahim Aidara Ndiaye, président de l’association, a exprimé son désarroi face à la négligence persistante du gouvernement envers cette population vulnérable, oubliée dans les politiques de santé publique.
Selon lui, l’absence de prise en charge et de soutien financier met en péril la vie de milliers de malades, qui se battent au quotidien pour survivre.
Dans son discours, Birahim Aidara Ndiaye a interpellé directement le gouvernement, appelant le ministre de la Santé et le président de la République à prendre des mesures concrètes pour améliorer la prise en charge des malades rares et handicapés.
Il a rappelé les difficultés colossales que ces patients rencontrent pour accéder aux soins, aux traitements médicaux spécialisés et à une éducation digne de ce nom.
Le centre Talibu Dabo, modèle d’inclusion et de soutien, a été salué comme un exemple, mais la situation reste dramatique. Il a insisté sur la nécessité d’un soutien urgent et d’une véritable volonté politique pour répondre aux défis énormes que rencontrent ces populations fragiles.
L’appel à l’action s’est accompagné d’une annonce importante : le 27 février, une consultation gratuite aura lieu à l’hôpital Fann pour les patients atteints de maladies rares, avant la grande célébration de la Journée mondiale des maladies rares, le 28 février. Birahim Aidara Ndiaye a remercié les partenaires, notamment le Dr Pedro, généticien neurologue, pour leur soutien continu.
Il a conclu son intervention en adressant un message fort au gouvernement, insistant sur le fait que seul un engagement ferme et immédiat peut offrir un avenir meilleur à ces malades, souvent oubliés et laissés pour compte dans la lutte contre les maladies rares au Sénégal.
dakaractu
